Bate-papo sobre a Doença de Batten/CLN2 no Canal do Dr. Drauzio Varella: sinais, sintomas, jornada do diagnóstico e tratamento com a Dra. Carolina Fischinger, médica geneticista de Porto Alegre, e a família do Francisquinho, um paciente de 5 anos com CLN2 que vive no Pará, Brasil.
Assista agora a live com o Dr. Drauzio Varella sobre a Doença de Batten
CLN2 – DOENÇA DE BATTEN
O que é?
A CLN2 (Lipofuscinose Ceroide Neuronal do tipo 2) ou Doença de Batten faz parte de um grupo raro de doenças neurodegenerativas, que causa sintomas progressivamente debilitantes, além da irreversível perda de células neuronais.
A cada minuto o cérebro da criança com essa doença perde capacidades importantes como a habilidade de falar, brincar, andar e se relacionar… podendo chegar a morte na primeira década de vida. ¹-³
Existe tratamento?
Atualmente no Brasil, somente a CLN2 conta com um tratamento medicamentoso e a URGÊNCIA DO HOJE é uma campanha de conscientização em prol da urgência no tratamento adequado para as crianças diagnosticadas com CLN2.
No caso de doenças neurodegenerativas como doença de Batten/Lipofuscinose Neuronal Ceroide (CLN) além do tratamento medicamentoso (que deve ser direcionado e definido pelo médico do paciente), deve-se sempre envolver especialistas/profissionais de saúde multidisciplinares, o que significa que é importante que além de um geneticista e/ou neurologista pediátrico, haja também o atendimento por fisioterapeuta, fonoaudiólogo e outros.
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MMRCL-CLN2-00046 – JUNHO/2021
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