Em busca de Tempo para Eles, esta campanha foi financiada e desenvolvida pela BioMarin Brasil Farmacêutica Ltda com apoio das FEBRARARAS e ANPB.
Para encontrar mais informações sobre as organizações de pacientes que ajudaram a realizar essa campanha, você pode verificar os endereços abaixo.
A Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), criada em dezembro de 2010, resulta de um anseio das famílias dos pacientes brasileiros das raras e devastadoras doenças de Niemann-Pick e de Doença de Batten. Como toda associação de pacientes de doenças raras, sua missão é garantir aos portadores acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a atenção aos direitos dos pacientes de doenças genéticas hereditárias por parte das instituições governamentais, bem como pelos planos de saúde, quando for o caso.
A FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa
jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e tem por finalidade a defesa dos direitos
fundamentais e humanos das pessoas com Doenças Raras para a garantia do acesso à
saúde, à educação, ao trabalho, à assistência social, aos desportos, à cultura e áreas afins que lhes digam respeito.
BA – Associação Baiana dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (ABAMPS)
marcia.abamps@gmail.com
(71) 93957821
MA – Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR)
associacaomaranhense.amager@hotmail.com
(98) 98495-4088
PA – Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras (APSW & ODR)
ligialimalopes@hotmail.com
(91) 98222-3080
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