É preciso levar informação e conhecimento sobre a doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal. O tempo para estes pacientes é muito importante... Minutos que se passam sem um diagnóstico correto, significam minutos muito valiosos da vida destes pacientes. Quanto mais tempo é perdido até o diagnóstico maior será a neurodegeneração.
Vamos conversar sobre a doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal (CLN)?
As doenças neurodegenerativas são, geralmente, associadas a pessoas mais velhas. Entretanto, crianças, adolescentes e jovens adultos podem vir a desenvolvê-las como resultado de raras condições genéticas.
O diagnóstico tardio é particularmente prejudicial, uma vez que o dano cerebral causado por essas doenças é irreversível.
O baixo nível de conhecimento na sociedade sobre a doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal
é um desafio para quem luta pela causa, já que o acesso ao cuidado adequado acaba sendo limitado e não existem políticas específicas em prol da melhoria das condições de vida dos pacientes e suas famílias. De acordo com uma pesquisa feita com pessoas que convivem com doenças raras no Reino Unido, incluindo a Doença de Batten, leva-se, em média, 5,6 anos para que o paciente com uma doença rara receba um diagnóstico apropriado. Em países menos desenvolvidos, esse tempo pode ser ainda maior.1
Além disso, a falta de pesquisa sobre a incidência de todos os tipos de doenças neurodegenerativas na infância faz com que o número total de crianças afetadas permaneça uma incógnita, o que dificulta a avaliação precisa de todas as necessidades desses pacientes.
Não podemos mais fechar os olhos para esse assunto. Faça parte do movimento Tempo para Eles desenvolvido pela parceria entre a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) e BioMarin, com o objetivo de mostrar as necessidades de crianças reais que convivem com este grupo de doenças.
Conheça alguns de nossos objetivos nesta campanha:
Aumentar a conscientização e conhecimento sobre a doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal , em meio à sociedade e à grande necessidade de inclusão desses pacientes.
Promover mais conhecimento para diversas especialidades médicas e profissionais de saúde para favorecer um diagnóstico precoce dessa doença e manejo clínico.
Influenciar a criação de políticas públicas e/ou a inclusão dessas doenças nas existentes que favoreçam o diagnóstico precoce para esses pacientes.
Você pode ajudar nessa campanha de conscientização A Urgência do Hoje:
É preciso aumentar a conscientização sobre a Doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal, em meio à sociedade, para assim diminuir o tempo de diagnóstico. Você pode promover a conscientização sobre essa condição e ajudar a atingir o maior número possível de pessoas.
Referências:
1. Spotlight on Rare Diseases – The Lancet Diabetes & Endocrinology – February, 2019 - DOI:https://doi.org/10.1016/S2213-8587(19)30006-3
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